本文原载于 开始连接 2024年4月.
在第24届START年会上, 我们的重点是通过四位优秀的演讲者讲述自闭症患者及其家庭成员的经历来建立联系和加强归属感, 神经多样性范式, 以及促进有意义的包容和同伴互动的策略. 通过这些演讲, 我们希望对自闭症患者及其家庭成员的经历有新的认识.
在这个月的START连接中，我们将特别介绍我们的一位演讲者，Dr. 劳拉·德索恩博士.D. CCC-SLP. 作为一个自闭症儿子的父母，她为神经多样性这个话题带来了多种视角, 受过语言病理学训练的专业人士, 还有一名培训未来专业人士的教员. 在这篇文章中，Dr. 德索恩提出了双重共情问题，作为一种思考自闭症个体与其正常的交流伙伴之间共情和交流的新方法.
——艾米·马修斯博士.D.， BCBA，项目总监
揭示双重共情问题
本材料受美国语言听力协会(ASHA)的版权保护和许可使用。.
2岁时，我儿子的第一句话似乎并没有“坚持下去”.他不再模仿别人说话的声音，他对自己名字的反应也变得不那么可靠了. 在学龄前时期, 他的老师注意到他独自玩耍, 很难坐下来做圆周运动, 对防晒霜的感觉和某些类型的衣服敏感.
作为一名语言病理学家, 我知道这些观察结果与自闭症是一致的, 但我拒绝接受这个诊断. 我很难将我儿子的社交和关怀天性与我们专业文献中对自闭症患者的描述相协调.
从很小的时候起，我的儿子就很有爱心，很体贴，喜欢逗别人笑. 甚至在他能经常接触文字之前, 他经常照看他的哥哥，如果学校里的其他孩子不开心，他会明显心烦意乱.
他最喜欢的活动之一就是和我们坐在一起看他最喜欢的电影. 如果我们中有人走神了, 他会轻轻地用手把我们的脸重新对准电视，这样我们就不会错过最好的部分. 我所受的教育让我把自闭症与缺乏分享和理解他人感受的能力——缺乏同理心——联系在一起，但这并不能描述我的儿子. 相应的, 我假设a)我的儿子没有自闭症, 或者b)我对自闭症的大部分认识都是错误的.
一些博天堂官方网页自闭症儿童的早期著作将他们描述为不受他人影响，无法实现同理心. 主要 "心智理论"模型由Simon Baron-Cohen及其同事提出 在20世纪80年代，人们将自闭症归因于“思维盲症”:无法理解别人所知道的, 想要, 感觉, 或者相信一些事情. 这种观点继续影响着今天人们对自闭症差异的看法.
早期诊断指标的措辞与社交情感障碍类似, 美国精神病学协会的《博天堂官方》(DSM-5)指出可能会“减少利益分享”, 情绪, 或影响”和“对同伴缺乏兴趣”[链接不再可用](参见ASHA的实践门户网站) 给临床医生的自闭症信息).
自闭症移情
直到我开始阅读公开的自闭症成年人的作品，我才能够接受我儿子的自闭症诊断，并以新的眼光看待我们的专业文献. 特别是, 自闭症学者Elizabeth " Ibby " Grace的著作 和 黎明Prince-Hughes 是我读过的最具同理心和洞察力的故事吗. 在她自己的民族志中, 普林斯-休斯这样描述自己的自闭症:“在我的世界里，人们既美丽又可怕，让人无法直视, 在那里，他们的嘴说着有时我听不到的话语, 当他们心碎的时候.”
这些令人心酸的同理心的例子从各种各样的自闭症患者身上都很明显, 包括语言能力相对有限的人. 被描述为“严重自闭症”,13岁的作家东田直树在他的书中解释道, 《博天堂官方网页》 自闭症患者喜欢独处，因为他们对其他人很敏感:“对于自闭症患者来说, 我们担心的是我们会给你们带来麻烦, 甚至让你心烦. 这就是为什么我们很难和别人待在一起. 这就是为什么我们经常被遗弃的原因.”
一些自闭症作者明确指出了他们对他人的强烈感情. 在一个 博天堂官方网页同理心主题的圆桌讨论, 发表在《博天堂官方网页》杂志上, 自闭症学者达米安·弥尔顿指出, “当我感到同情, 爱, 疼痛, 伤害自己或他人, 要么我感觉不太好，要么我感觉非常强烈.”
同样地, 在“选择道德”频道,一位患有自闭症的视频博主谈到了别人误解她的倾向, 以及对她生活的负面影响. 她说:“我真的在乎. 我比大多数人更在乎. 我认为这是…症状之一, 自闭症患者的, 或者至少有一些，我不知道, 但我知道我在乎.”
双重共情问题
如何, 然后, 我们是否将专业文献中报道的共情缺陷与自闭症患者的实际第一人称体验相一致? 一种可能性是，有不同类型的同理心. 具体地说, 一些学者——比如纽约大学医学院的一个研究小组——认为 自闭症患者和非自闭症患者的不同之处在于 认知 同理心，这包括理解另一个人的观点，但不是在 情感 同理心，包括对他人有温暖、同情和关心的感觉.
然而，所有形式的同理心都可能受到什么因素的影响 自闭症研究者达米安·弥尔顿将其称为 双重共情问题. 具体地说, 弥尔顿, 肯特大学的教授, 强调共情是一种双向现象，并指出自闭症患者和非自闭症患者可能难以理解和感受彼此，因为他们对世界的看法和经历不同.
尽管误解可能是双向的, 当自闭症患者的观点在体制权力结构中得不到充分体现时，他们就会受到不成比例的污名化, 喜欢教育, 研究, 医疗系统. 当自闭症患者的观点被忽视时, 自闭症的行为很容易被误解和病态化. 请注意，例如，许多自闭症文献关注于帮助自闭症患者理解 非自闭症的观点，而不是相反.
在他的自传《博天堂官方》中,自闭症作家约翰·埃尔德·罗宾逊(John Elder robinson)谈到，他不自在地进行直接的眼神交流，经常被解读为他“不好”的迹象,“罪犯”, 或者反社会者. 尤其是在同理心方面, 他分享了一个令人难忘的事件，在这个事件中，他对一个男孩被火车撞的悲惨消息的反应被误解了. 他松了口气，笑了，因为死者不是他认识的人, 但他的微笑被他的母亲和她的朋友理解为他认为这场悲剧很有趣.
罗宾逊还指出，他自己也倾向于质疑非自闭症个体对降临在他们从未见过的人身上的悲剧事件的情感反应的真实性. 他在书中写道:“全世界每分钟都有人死亡. 如果我们试图为每一个死者感到遗憾，我们小小的心就会爆炸.”
正如罗宾逊的自传所说明的那样, 对自闭症行为的误解会导致对自闭症患者的歧视态度. 特别是，同理心从根本上与我们的人格概念联系在一起. 因此, 思维盲目性和同理心缺陷的叙述使人们更容易将自闭症患者视为非人类 会助长有害的刻板印象，比如“自闭症枪手”.
与自闭症相关的耻辱感可能会掩盖关键数据, 比如司法部的统计数据表明 残疾人是2.成为暴力犯罪受害者的可能性要高出5倍 比没有残疾的人. 耻辱感也会让人对自闭症的诊断产生抵触情绪，就像我和我儿子的情况一样. 尽管我早有预感, 直到儿子5岁，我才为他寻求自闭症的正式医学诊断, 当需要获得足够的教育支持时.
建立新的公众理解
那么SLP能做什么呢? 作为沟通专家, 我们可以发挥重要作用，帮助他人认识到自闭症患者的同理心和相关的社会姿态是如何被误解的. 这里有一些我们可以教育他人的方法.
打破博天堂官方网页自闭症和同理心的神话
我们可以帮助他人认识到并反驳自闭症患者缺乏同理心的刻板印象. 我们可以分享相关事实, 比如自闭症患者更倾向于成为暴力的受害者而不是施暴者, 并指出备受关注的自闭症榜样, 比如格蕾塔·桑伯格, 谁对更大的利益充满热情.
识别非传统的关心方式
作为沟通专家, 我们是唯一有资格帮助别人识别非常规的移情表现的人. 作为一个母亲, 我记得我向一个新的托儿服务提供者描述我的儿子, 包括他还没开口的事实. 她带着怜悯的神情问道:“你是说，他甚至不能说他爱你?当然，我儿子不需要言语来表达他对我的爱，但她的话仍然刺痛了我.
我们中的许多人都倾向于关注传统的表达爱意的姿势, 如言语和眼神的凝视, 常常导致我们忽略触摸和姿势暗示. 我的一位同事告诉我，她患有自闭症的儿子没有经常和她眼神交流，这对她来说是多么的伤心, 因为她把目光接触和关心联系在一起. 她说，SLP给她布置的最好的家庭作业之一就是花一个星期的时间观察并写下她儿子对她的关心. 她的结果列表, 包括他给她带书，并排坐在一起读书, 帮助她以积极的方式看待他和他们的关系.
充当行为解释者
双重共情问题意味着自闭症患者和非自闭症患者之间的社会互动可能具有挑战性, 尤其是与不熟悉的交流伙伴. 这就是通过行为解释来支持互动的关键所在. 自闭症学者的见解表明, 而不是试图“修复自闭症缺陷”,正如思维盲目性模型所表明的那样, 一个更有建设性的方法可能是帮助自闭症患者和非自闭症患者理解 一个另一个 通过关注 为什么 人类行为背后.
一个支持的观点来自神经多样性范式, 哪一种观点认为自闭症是一种自然形式的神经变异导致了不同的互动模式. 相应的, 除了帮助自闭症患者理解非自闭症患者的行为和期望, 非自闭症患者也需要帮助理解 自闭症 行为.
例如, 我们可能会给一个非自闭症的老师提供指导，告诉他们一些自闭症学生觉得眼神接触不舒服，而且会分散注意力. 因此，眼神交流可能不是一个合理的期望. 类似的, 许多专业人士和家长可能没有意识到，像拍手这样的重复性行为, 摇摆, 节奏通常是一种重要的形式 自我调节需要管理过度刺激的环境或强烈的情绪状态. 因此, 阻止这种重复的动作实际上可能会增加压力，减少积极的参与. 最好的办法是找到压力的来源，为自闭症患者创造更舒适的环境.
第一人称视角的力量
成功的解释往往依赖于获得内部知识, 这对我们这些非自闭症患者来说是一个挑战. 幸运的是，有大量且越来越多的资源可以提供帮助. 一些关键的例子包括:
- 丹尼尔·斯特凡斯基的《博天堂官方》一书.
- 这本书 《博天堂官方网页》 作者:Naoki Higashida.
- 这部纪录片 “正常.” [修正- http://www.美国公共电视台.org/pov/films/neurotypical/]
- YouTube频道 “Neurowonderful” 作者:amyest Schaber.
- TED演讲”女性与自闭症Sarai Pahla的文章. [视频不再可用]
另一个资源是自闭症自我倡导网络(ASAN) 将自闭症特征表现为神经多样性的一种形式而不是一系列病理性的症状. 这些信息可以帮助个人和家庭以建设性的方式处理新的诊断.
另一个为临床医生和家庭所用的工具是一个搜索引擎 实际上是自闭症患者写的博客. 该网站允许用户搜索“自残”或“刺激”等主题，并访问由自闭症作者专门撰写的内容. 举个例子，我最近搜索“同理心”，结果超过1.12亿个.
在关闭, 我很感激那些自闭的声音，它们帮助我看到了儿子现在的样子:一个16岁的自闭青年，他独特的社交能力和关心他人的天性已经发展成为对人类状况的全面好奇.
前几天晚上，我试图把他内心的注意力转移到他的数学作业上，这似乎是第十次了, 我停下来问他, “你现在在想什么??”
“人性，”他告诉我.
作者指出:
劳拉·德索恩博士D, CCC-SLP, 是演讲系的主席兼教授, 西密歇根大学语言与听力科学专业. 她是ASHA Special Interest Groups的成员, Issues in Higher Education; 和 14, 文化和语言多样性. 她研究影响日常交际能力的因素, 尤其是在自闭症领域, 儿童语言失用症, 以及使用辅助和替代的交流方式. (电子邮件保护)